Paus

Inga synliga tumörer på röntgen sade läkaren och jag ska inte behandlas mer på 3 månader.  Kroppen är så slutkörd att den behöver vila oavsett. Att CA125-värdet hade stigit till 45 ska jag inte ta så allvarligt, det behöver inte betyda något. (CA125 är en cancermarkör för äggstockscancer: under 30 är normalvärde, i maj hade jag 250, efter operation 50, under hösten och cellgiftsbehandlingen sjönk det till 12-13). Jag har ett bråck efter operationen och får jag jätteont i magen ska jag uppsöka sjukhus. Det kan bli tarmvred. Har inte googlat bråck ännu. Nu tar jag cancerpaus.

Helst inte tänka på utan vara

När jag blev sjuk började jag ta mediciner. Förutom cellgifter fick jag en massa olika preparat som skulle hjälpa mot diverse biverkningar. Min kompis B skämtade om att jag skulle ha en medicindosa. Under behandlingsdagarna med cellgifter åt jag en massa kortison (ni vet att barn med cancer ofta är uppsvullna på grund av kortisonet) Jag fick mediciner mot illamående, förstoppning, diarré, halsbränna, magkatarr, munsvamp, smärta, för att sova, mot allergisk chock osv. När sista behandlingen var över gick jag till Apoteket med en påse full av mediciner jag inte använt. Skön känsla. Jag vill inte ha något alls framöver. Men tack för att de hjälpte.

En annan aspekt av att vara sjuk är att man måste vara vaksam på den egna kroppens signaler som jag tidigare varit väldigt dålig på att tolka eller överhuvudtaget tänka på. Tidigare i höst fick jag till exempelvis hög feber och det tog ett par timmar innan jag kom att de hade sagt att jag ska ringa då, tänkte att det skulle gå över av sig själv och hade gått och lagt mig.

Denna vecka har något varit fuffens, matsmältningssystemet krånglar och jag vet att denna typ av cancer oftast kommer tillbaka i magen. Så jag bör ju vara uppmärksam på vad som händer. Så nu har jag efter 3 dagar pratat med sjukhuset och hämtat ut ny medicin och hoppas att det bara är magkatarr. Jag måste lära mig att ha en på- och avknapp för oro.  Jag tycker bäst om att inte tänka på kroppen utan att bara vara kroppen. Den friskes privilegium.

Jan Holmberg skriver intressant i DN i dag om boken "Tragedy, the Greeks and us"  att tragedin inte lär oss särskilt mycket. Tvärtom lämnar den sina gestalter och publik med en omtumlande känsla av vilsenhet, ofta formulerad direkt i dramerna med den återkommande frågan: Vad ska jag göra?------Ett grundläggande skäl till sorg har dock vi människor gemensamt: att världen inte är skapad för oss, och inte heller vi för den. Det är en tragisk insikt som vi får leva med.

Ett slags blankhet

Cellgiftsbehandlingen gör att jag tappar namn och i viss mån ord. Och i viss mån händelser. Det episodiska minnet (heter det väl- det som gör att man kan återberätta långa haranger av något som hänt i stora episodiska sjok) har aldrig varit min starka sida. Jag var på fest i lördags och en person talade då om att vi setts på en annan persons 40-års fest. Inget som helst minne av det. Den kända kocken som bor mittöver oss försökte jag smalltalka med häromdagen och sedan fick jag för mig att han hade en Jack Russel men han har en fransk bulldogg. Ingen idé att försöka gissa känner jag. Jag är som ett blankt rör just nu med en väldigt glatt insida. Hoppas att det ska skapas lite nya hjärnceller och grejer framöver härinne. Det är också svårt att säga vad som är cellgifter och vad som är själva situationen. Hela hösten har handlat om att "skala av".  Familjen är dock här, vännerna är här, böckerna är här, hunden är här, vädret är här, ljuset är här.

Ladda pinnen

I bland tar jag upp en pinne till min hund Eddie. Eddie hoppar och skuttar och vill ha just den, inte någon annan. Så kastar jag pinnen, han springer efter, plockar upp, kommer med den, tuggar på den, njuter av att äga den.
Tar jag då upp en ny pinne släpper han raskt den gamla, det är den nya pinnen han vill åt nu, den andra glöms bort. Och när han själv ska nosa på marken efter pinnar vet han inte vilken han ska välja, liksom oförmögen att välja vilken pinne som man bör begära. Jag måste ladda pinnar med värde åt honom.
När jag gick in på möbelaffären Brandstationen på Hornsgatan igår såg jag ett bord i bambu och glas, jag tror att mina föräldrar hade något liknande, i alla fall förknippar jag det med typ bastumiljö på 70-talet. Men det var redan sålt. Sedan blev jag helt besatt av att hitta ett sådant bord på nätet. Sniffade och klickade runt, ville äga. Brandstationen hade laddat pinnen.

Cancer- det är vi

 "Lidandets konung: historien om cancer" av Siddhartha Mukherjee handlar om cancerns  och cancerforskningens historia. Jag har slukat den. Särskilt delarna som handlade om celldelning, de har jag läst flera gånger. Föredömligt pedagogiskt skrivet för mig som bara läst biologi högstadiet. Om strömbrytare i cellerna: kinaser som står på hela tiden inuti cancerceller och får cellen att dela sig utan slut.  Forskare kan fortfarande inte redogöra för skillnaden mellan frisk och sjuk celldelning. Det mänskliga genomet har cirka 500 kinaser. De flesta sköter sig som de ska. (Ja, mirakel!)

Cancercellens tillväxt är som en spegelbild av den friska cellen och lånar sin odödlighet från normal fysiologi. Cancer kan sätta i gång på grund av yttre påverkan eller börja av sig själv.  En liten kromosombit byter plötsligt plats, den skulle sitta på plats 22 men sitter plötsligt på plats 9 och mutationen är ett faktum.  Ordet onkologi kommer från grekiska ordet Onkos som betyder last.  Vi bär alla denna inneboende last i vårt genom, redo att aktiveras. Cancern, det är typ vi. C´est nous.

Susan Sontags bok "Sjukdom som metafor" från 1978 ekar genom boken och han beskriver hur föreställningarna om vad cancer är varierar över decennierna. I vår tid är det genteknik och immunterapi som ska lösa cancerns gåta.

Hela krigsterminologin att man ska "kämpa" mot cancer och att det råder ett "krig mot cancer" härstammar från efterkrigstidens USA där skickliga PR-människor deltog i att samla in pengar för forskning.

Under 1800-talet experimenterade kemister med olika molekyler för att hitta billiga sätt att färga tyg. Alla dessa experiment lade grunden för läkemedelsindustrin. Senapsgas är ett tidigt cellgift. Galet intressant!

Susan Sontag fick för övrigt en av sina cancerbehandlingar i en tid där man praktiskt taget bombade patienter till dödens rand med cellgifter. En effekt var att patienterna fick ny cancer av själva cellgiftsbehandlingarna. Inte jättesmart med andra ord. I en annan tid trodde man på radikalkirurgi och tog bort så mycket man kunde från den drabbades kropp.

2600 år före Kr skrev Imhotep i Egypten om olika åkommor och hur man åtgärdar dem. När det kom till utbuktande knölar, svullnader i bröstet  skrev han kort på en av sina papyrusrullar: "Det finns ingen bot." Mellan år 1990 till 2005 sjönk dödligheten i bröstcancer i med 24 procent. Detta tack vare cellgifter, strålning och operationer.

1975 fick 16 av 100 000 amerikanska kvinnor äggstockscancer. 10 var döda efter 5 år. 2016 fick 12 kvinnor av 100 000 samma diagnos. 9 var döda efter 5 år. Inte jättemycket har hänt på det området uppenbarligen. Det är bättre att prata om cancrar i plural än att det ska vara en sjukdom.

"Cancer är en fantastisk möjlighet att pressa ansiktet mot det fönster som står mellan dig och din egen dödlighet" skrev poeten Jason Shinder. Instämmer.

Små svarta prickar

Att tappa håret verkar många verkar tycka är läskigast med cancer. Det tyckte jag också förut. Efter fyra cellgiftsbehandlingar har jag inget hår och inga ögonbryn och nästan inga ögonfransar. (Jo 2 på ena och 3 på andra ögat). Men när man väl är här, är hårlösheten det minsta problemet. Jo, jag lider av att inte vara snygg och ja, det är lite jobbigt med damerna på Friskis skräckslagna blickar på mig när jag (förvisso i turban) påminner dem om deras egen dödlighet.

Men i morse- vad får jag se om inte små små svarta prickar, ja nästan små strån, där ögonfransarna har varit. Det är små nya hårstrån som vill ut. Nu har jag två omgångar cytostatika kvar så de lär väl ryka igen men ändå. Det pågår något friskt därinne också.

Vovven

Hunden sitter och stirrar upp på mig. Han verkar ha blivit mer orolig efter kastreringen. När vi äter följer hans ögon intensivt våra rörelser. Han har aldrig fått människomat, aldrig tiggt. Nu håller han sig nära. De bruna ögonen håller uppmärksamt koll.

Grå dag. Jag och vovven ska gå promenad. Jag försöker gå minst 8 kilometer per dag. Nu har kortisonet släppt och tröttheten har kommit. Värk i lederna. Men jag går. Böjer mig som vass.

De gamla är mirakel!

Den förljugna inre trappan

Förr när jag tittade på äldre människor tänkte jag att det är lite synd om dem eftersom de är närmare slutet än jag. Att "the silent inner and outer crumbling" har pågått längre för dem än för mig. Ja, uppenbarligen bär jag en mental bild av den gamla livstrappan på vilken jag nu tagit ett par raska steg framåt och nedåt.

Men nuförtiden stirrar jag fascinerat på alla gamla och deras vita hår och skrynkliga anleten: Tänk att de lever! Att inget har pajat ännu. Att deras kroppar funkar! Helt otroligt. De är mirakel. Jag vill också bli gammal.

Jag målade trappan inte i Paint som planerat (Gamla Paint ville ha 95 kronor för att få användas! Jösses! Skojar ni?) utan i Photoshop. Fast Paint är ju retrokul...) Här är förlagan.

Nej och jag vet inte

På frågan om de där stickningarna i fötterna nyss beror på neuropati svarar jag: vet inte.
På frågan om cancern kommer att sprida sig till hjärna, lunga, tarm osv sen när jag är klar med cellgifter svarar jag: vet inte.
På frågan om varför cellerna började dela sig okontrollerat just i denna lekamen svarar jag: vet inte.
(Fast jag har alltid varit snabb, bra på att plocka upp trender, vill alltid vara först)
På frågan om jag själv ser någon orsak till cancern svarar jag: nej.
(Kvinnorna i den amerikanska gruppen svarar påfallande ofta stress på den frågan.
På frågan om jag ser cancer som en sjukdom svarar jag: nej.
På frågan om stress kan vara anledning till att man får cancer svarar jag bestämt: nej.
På frågan om vilka skador cellgifterna kommer att orsaka permanent svarar jag: vet inte.
På frågan om jag har ångest svarar jag: nej.
På frågan om det är synd om mig svarar jag: nej.
Nu ska jag läsa Haggan.

Halvvägs men genom vad

Om en timme ska jag äta fyra olika slags mediciner: Betapred, Ondansentron, Loratidin och Laritidin. Sedan beger jag mig till NKS för min tredje cellgiftsbehandling. Halvvägs i tunneln. Förra veckan gick jag (till slut) till en kurator. Det var som att sjukdomen kröp in under skinnet på både mig (och min man) när hösten kom och terminen började.

När kuratorn lyssnat färdigt på mig sade han att det verkar som att alla mina frågor är medicinska. Varför kontaktar du inte läkaren? sade han. Ja varför inte det, svarade jag.
Hon har väl annat att göra...varför ska jag störa henne med just mina medicinska frågor...?
Det där är en generationsfråga, sade han. De unga stör läkarna hela tiden. De till och med ifrågasätter de behandlingsmetoder läkarna förordar. Vissa av dem väljer till och med EGNA behandlingsmetoder med förödande resultat. Kuratorn sade även att när man inte vet saker går det väldigt mycket energi i hjärnan åt att fylla i luckor. Att det skapar omedveten stress.

Aha, jag tillhör alltså det gamla gardet. Märkligt är att jag är väldigt bra på att slåss för anhöriga inom vården och skriva lite lagom upprörda mail till läkare osv. Men när det kommer till min egen vård tar det stopp. Ordet "förmätet" kom för mig, att det skulle vara förmätet att kontakta läkaren. Kuratorn och jag kom i alla fall överens om att jag skulle ringa läkaren. Det gjorde jag genom kontaktsjuksköterskan dagen efter. Läkaren ska ringa denna vecka. Vi får se om hon gör det. Jag har skrivit ned frågor. Det är som att jag saknar en karta över var jag är. Vet ingenting om vad jag kan ha att förvänta mig. (Flera behandlingar? Prognos utifrån andra i min ålder och mitt stadium? Är jag testad för genen som ger denna cancer? Är det stor risk att bli kroniker osv)

Jag vårdas sedan ett halvår men har ingen läkarrelation. Fragmentarisk kunskap om sjukdomen får jag genom att googla och genom olika patientnätverk. Det svenska nätverket för gynekologisk cancer har en icke särskilt upplyftande toppbild på Facebook: 700 får diagnosen, 550 dör.

Det är som det är och det blir som det blir

-Hur mår du? Du har haft något problem med magen väl?

-Jag mår ok, jo jag har ju problem, opererat mig och går på cellgifter.

-Inget kul. Jag hade ju bröstcancer, det är därför det ena bröstet är mindre än det andra.

-Jo, jag minns det. Men du slapp cellgifter, det är bra!

-Jo.

-Annas pappa, vet du hur många cellgiftsbehandlingar han fick?
-Nej.

-Över 100!

-Jösses! Och du?

-Två, har fyra kvar denna omgång.

-Men du mår bra?

-Jag mår bra, lite trött bara. Och håret är borta. Men det växer ju ut igen.

-Ja, det gör det. Bra att du mår bra.

-Ja. Det är som det är och det blir som det blir.

-Precis! Förresten, jag har skrivit upp något jag skulle säga när du kom. Vänta...jo, när jag dör vill jag ha en annons i både SVD och DN och mitt flicknamn ska stå med.

-Ok, det fixar vi.

-Och så får ni höra av er till NN, hon har varken DN eller SVD.

-Ok, det ska vi göra. Men du förstår att det finns en risk att jag dör före dig...

-Nej usch. Barn får inte dö före föräldrar. 

-Det hoppas jag inte men bara så att du vet. Men vi fixar med annonsen.

-Men å andra sidan vill jag inte att någon av er ska sitta så här som jag gör nu...

-Nej precis.

Att läsa" K"

Hon saknar de gamla i akademin, de som såg henne som den unga kvinnliga begåvningen. Allt var bättre förr. Lilla K. Förmer är bara förnamnet. Men också briljant. Ovan vid konkurrens. Sara Danius och Sara Stridsberg är också briljanta, varför är de inte vänner? En tragedi att vissa kvinnor har svårt för lagspel. De lämnade SA alla tre.

Hon skriver "K" i en verklig kris och texten berör mig. Hon lutar sig mot Birgitta Trotzig och Simone Weil som sina litterära "mödrar". Marguerite Duras är inte direkt en "mamma" men hon är också med i teamet K. Med flera. Jo visst kan man ha synpunkter på att hon jämför sin förföljelse med judeförföljelse och med Almqvist och Strindberg, men kom igen, hon lutar sig mot de hon kan luta sig mot. Hon är i kris.

Om duet i texten alltid är JC prickar han in henne bra genom att säga: "Du tror dig vara allt. Kung, jag menar drottning i din värld". Hon verkar inte inse inte vilken makt hon har i världen "därute" eller rättare sagt "därnere".

Att hon blir oerhört stolt över att få Nordiska Rådets pris är tydligt samtidigt som hon säger sig inte förstå sig på tävlingar. Och hon är VÄLDIGT säker på att alla vill peta ned henne från tronen. Konspirationen på DN, de mediokra, hopen, megärorna...(Jag var tvungen att googla vem som var nominerad till Nordiska Rådets pris samma år. Debutanten Tom Malmquist...skulle han vara en fiende...?)

Och hon går aldrig nära den fråga man vill ställa: Vad har du för killsmak, K? Alla dessa kvinnor som hennes man haft sex med och/eller varit fysiskt påträngande med på sitt Billy Buttiga vis, hur har det påverkat henne? Jag var också frankofil som tonåring, kunde killen franska så dög han. Men samtidigt: självklart får hon älska vem hon vill och jag tycker att hon beskriver sin kärlek vackert. Hon påminner om Mio i Mio min Mio som är trött på att höra att hans far är en slusk. Han är ingen slusk, han är en konung! Och hennes JC har inte våldtagit någon. (Jag har för övrigt läst domen och har också mina tvivel om hans skuld.)

K är skriven efter det att kulturministern använt ordet Äckel när hon tänker på JC. Degueulasse. Det är rätt magstarkt.

Undrar om hon (precis som jag) haft Carl Johan Malmberg som lärare i filmvetenskap. Pasolini finns med och Himmel över Berlin, Stalker refererar hon till på samma sätt jag gjorde tidigt nittiotal. Als das kind ein kind war. Hon använder sig även av Reskamraten av HC Andersen, jag måste läsa den för att förstå varför. En ond saga.

Författaren till "K" är en sådan jag under en period försökte (?) bli men egentligen aldrig ville (?) eller kunde (?) bli på grund av för vulgär: jag gillar gatan för mycket. Hennes dikter säger mig oftast: "Hej, jag är ett fint konstverk med rätt referenser och fin rytm, du ska beundra mig." Hon LUTAR sig mot litteraturen men hon bröstar sig inte upp över den på det där sättet som gör att jag blir lycklig.

Hon kallar Mare Kandre ett geni (nåja, snillrik). Men Mare hade humorn och bubblet. Mare var inte rädd att skita ned sig. KF spritter inte. Att tornet rasat kan nog bara vara bra hennes framtida konstnärskap. Det är rätt roligt härnere, trots allt.

Vad jag hittills snappat upp om C

Häxkvasten på björken kan man kalla för en tumör om man vill men den ställer inte problem för trädet på samma sätt som den skulle göra i fall den satt på människan eller djuret. Växter har nämligen inget blodomlopp som cancercellerna kan fara runt i. En stor kropp borde få cancer oftare än en kort eftersom den har fler celler och risken för mutation i någon av cellerna borde vara större. Men elefanter får nästan aldrig cancer och en viss sorts valar får väldigt sällan cancer fast de borde. Cancer är sedan gammalt. Innan syret fanns på jorden i några större mängder och innan könskromosomerna hade cellerna andra strategier för att få oändligt liv. Det kan vara denna urgamla strategi som är cancer. En cell som blir cancerogen kan alltså vara en cell som återgår till ett "safe mode", en gammal metod för överlevnad. De som tror på denna teori använder syre för att döda cancercellerna. Cellerna verkar inte gilla det.

Skapa relationer

Att ta cellgifter att väldigt odramatiskt. Precis som jag tidigare kopplade "ta spruta" till sprutscenen i Pulp Fiction hade jag en bild av "ta cellgifter" från någon film där man med våld trycker in ämnen i en skrikande människas kropp. Så är det alltså inte. Man tar mediciner hemma, promenerar till Nya Karolinska, ligger lugnt och stilla på en brits med en slang i armen. Eftersom jag tagit 40 tabletter kortison innan var jag dock lite rastlös. Som tur var råkade min kompis B ta cellgifter samma dag så jag hade anledning att springa runt på avdelningen och prata med henne.Hon såg ok ut men har haft det tufft med sin behandling,  svamp i munnen och fått intravenös näring på nätterna. Vi kommer fortsätta ta cellgiftsbehandlingar samma dagar. Relationer är viktigt.

På tal om relationer. Under den tid jag varit sjuk (fick besked i slutet på maj) har jag i princip inte träffat någon läkare mer än en gång. (undantaget den stackars avdelningsläkaren på operationsavdelningen på NKS som vid första tillfället fick berätta att operationen var inställd och den andra gången berätta att operationen hade varit oproblematisk men att jag tyvärr inte kunde träffa läkaren som opererat. Och visst byggde jag lite relationer med undersköterskorna, särskilt på Huddinge.

Nu har jag visst en ansvarig läkare som jag träffat en gång men den här föreställningen att jag kan luta mig mot någon särskild som kan mer än jag, den har jag inte. Jag är ju uppvuxen med läkare- i bokform alltså: Axel Munthe, Lars Gyllensten och särskilt Oliver Sachs. Jag har till och med rått min yngsta son (men han har andra planer) att bli läkare och tänkte då främst på dessa herrar som förebilder.

Men på NKS är jag snarast underkastad ett system. Och ja, jag underkastar mig. Men det är ett system som inte uppmuntrar mig att luta mig mot någon särskild. I den amerikanska stödgruppen för äggstockscancerpatienter som jag är med i ringer sköterskorna och patienterna i väggklockor när man avslutat sin behandling, vissa står och kramar om sina läkare. Jag är inte direkt avundsjuk, jag noterar bara skillnaden. Jag är så inställd på att skapa relationer, för mig är det de som blir meningsbärande.

Det måste ju gälla alla. Det var en läkare som uttalade sig i tidningen om NKS att det var som att de här konsulterna hade förstört organisationen till den så milda grad att de inte själva kunde skapa mening. Som kolonisatörer som drar nya kartor och slår sönder fungerande institutioner. (Obs, jag orkar dock inte riktigt att "vara journalist i NKS-fallet,  jag bara anekdotiskt noterar vad jag upplever som patient.)

Sköterskorna på NKS jag träffade i går verkar  "göra sitt jobb" men inget mer. De verkar allvarligt talat inte glada. Jag försöker skoja och prata men det går inte så bra. Jag frågade en vad hon skulle göra på sin semester: "sova", sade hon och himlade med ögonen. Jag påpekade för en som passerade att det låg ett kvarlämnad provflaska på mitt handfat: "ta det med din sköterska", svarade hon surt.

Tur att Britt var där.

CA 125

Ja, vad ska jag säga om min humor? Jag tycker fortfarande det här är roligt skrivet fast jag då själv nu råkar kvala in i den grupp som inte lyckats blidka Försynen med min korta och kärnfulla storytelling. ( ja, lite töntigt skrivet att kulturen och biologin skulle liera sig men vad fan, man försöker ju testa saker)

Eller vad vet jag. Antingen sitter jag här sen och är glad och pånyttfödd med tussigt hår som växer ut. Eller så gör jag inte det. Eller så har jag en kronisk sjukdom vilket somliga i den amerikanska stödgruppen för äggstockscancer har. "Sjuk på mitt 9 år, sjuk på mitt 10 år" etc. Det är den gruppens medlemmar som lärt mig begreppet CA 125.  Deras värden går upp och ned och de är ömsom glada och ömsom ledsna.  De visar bilder på sina operationsärr och på sina kala hjässor. De tatuerar in rosa band på sina armar, de ringer i klockor när de slutfört sina sista cellgiftsbehandling. De berättar om sin monstruösa fatigue och om sitt illamående och om sina värkande muskler och lemmar. De diskuterar biverkningar och mediciner.

Gruppen består av 6443 medlemmar. I Sverige är det bara cirka  700 personer per år som drabbas. Och de flesta är tio-tjugo år äldre än jag. En närstående sa: vad konstig att just du blivit sjuk, du som lever så hälsosamt. Ja, det är ju bara otur, har inget med mitt leverne att göra.

Fick en plötslig fixering vid mina ögonbryn (allt annat hår kan jag tappa men vill för fan inte tappa dem!) och fick tips att göra 3D microblading innan jag börjar med cellgifter. Men efter ett antal samtal visade det sig att jag inte får det på grund av intar blodförtunnande medicin och börjar cellgiftsbehandlingen redan på onsdag. Surt. Får väl måla dit ett par sedan. Nu ska jag laga lasagne.

Pre op, op, postop

Operation av äggstockscancer den 18 juni på Nya Karolinska i Solna. Att vara där känns som att befinna sig på en flygplats: elegant och ödsligt, stora rum, konst, vacker belysning.  Jag skrevs in kvällen innan. Dagen för operation låg jag redo, med slangar i armarna och operationsklädd. De skulle hämta mig på förmiddagen. Men efter lunch, då jag legat och väntat  utan att få någon information, kom avdelningsläkaren in och berättade att operationen var inställd. Jag blev förtvivlad. Hon tröstade, lade sin hand på min arm, uppträdde mycket professionellt och empatiskt.

Känslan av att ha blivit övergiven var mycket stark. Hon, liksom flera andra tidigare, frågade om jag behövde prata med kurator. Nej, om vad? svarade jag. I det här fallet hade kuratorsstöd behövts på grund av hur jag blev behandlad av vårdapparaten, inte om att ha själva sjukdomen. Känslan är att man är helt obetydlig. Jag undrade hur de skulle gjort om jag hade varit kronprinsessan, hade de ställt in operationen då? Men det här var inget jag uttalade. Man slåss inte för sig själv i det läget. Läkaren gratulerade och sa att jag trots allt fått en ny operationstid snart, den 24 juni. Det var inte alls självklart. Jag frågade henne om jag kunde vara säker på att den verkligen skulle bli av. Det kan vi tyvärr aldrig riktigt lova, sade hon. Jag gick hem.

Veckan efter, den 23 juni, lades jag in igen. Min man hade ringt och talat med kontaktsjuksköterskan och de hade då lovat att jag skulle prioriteras och opereras först. På morgonen den 24 gick jag ned till operationsavdelningen på plan 6. Narkosläkare och teamet satte ryggbedövning, jag fick en komplimang för mitt personnummer. (De 4 sista siffrorna är en ovanlig kombination).God uppslupen stämning. Jag somnar in. Klockan är snart halv nio.

När jag vaknar är klockan runt halv tolv. Det första jag frågar är om jag har stomi. Det fanns nämligen en risk att de skulle ta en bit av tarmen under operation. Ingen stomi. Lyckokänsla.  Jag ligger på uppvaket, mitt i en korsning, där massor av personal och patienter passerar. Roligt att ligga och titta. Känner nästan ingen smärta. Timmarna går, studerar hur personalen jobbar, de far som skottspolar, de är vänliga och hjälpsamma både mot oss patienter och mot varandra. Jag suger på en liten svamp som jag kan doppa i vatten, är extremt törstig.

Framåt kvällen får jag flytta upp till avdelningen. Min man kommer. Jag känner mig ok och pratar glatt med honom. Men gradvis får jag mer och mer ont. Jag har en extra knapp jag kan trycka på en gång i halvtimmen  för mer smärtlindring i fall smärtan blir för stor, jag trycker hela tiden, ligger och väntar på att det ska gå 30 minuter.  Så fortsätter det hela natten. Smärtan är dock väldigt begriplig. Vet inte ens om jag kan sägas "lida" av den förutom när jag rör mig för då är det som knivar i magen. Smärtan berättar trots allt vad jag har varit med om. Den är verklig.

Men morgonen därpå blir smärtan värre  och de förstår att ryggbedövningen inte sitter som den ska. Så jag får rullas ned till narkosavdelningen igen. Där byter de slang i ryggen. Denna läkare har blåa träskor med kurbitsmotiv. Jag får återigen ligga och titta på personalen. På den här sidan är de inte lika samspelta, jag uppfattar till och med en i personalen som bitchig. Men det drabbar inte mig. Sakta försvinner smärtan helt.

Upp på avdelningen igen.  Plötsligt kan jag röra på mig. Jag går i korridoren med gåstol. Helt overkligt!  Personalen är snäll men ansträngd. Jag får höra att de stängt ned halva avdelningen på grund av personalbrist. Jag får höra att de inte trivs, att de ska byta jobb etc. Jag upplever att arbetsplatsen är dysfunktionell. Men sköterskorna är rara (de flesta) och (nästan) alla är empatiska och hjälpsamma. Jag får höra att de ställt in 18 operationer denna vecka (!).

På onsdagen får jag besked om att jag inte kan vara kvar på NKS utan ska flyttas till Huddinge Sjukhus. Man behöver mitt rum. Sjuksystrarna pratar om rehab och jag ber att få komma till Stockholms Sjukhem. Får veta att det är svårt att få plats där. Sköterskorna lägger fram det som att det inte är självklart att jag ska få plats på rehab, att jag ska överdriva min hjälplöshet så att de inte skickar hem mig. Det är liksom systrarna och jag mot systemet. Jag ber dem i alla fall skicka remiss till Stockholms sjukhem, det andra ligger i Täby, där det är svårare för mina anhöriga att hälsa på.
På eftermiddagen får jag besked om att jag fått en plats på Stockholms Sjukhem från och med fredag. Jag ska skatta mig lycklig tycker sköterskorna.

Men först Huddinge. En ambulans hämtar mig på bår och vi styr färden söderut. Ambulanssköterskan som sitter bredvid mig därbak är en trevlig ung man. Vi talar om hans jobb och om jakt med mera. Han berättar att knarkare brukar överdriva hur ont de har för att få extra morfin. Att det kan vara lite svårt att avgöra hur ont folk har. Vissa (unga ofta) kan säga att de har 10 ont (max) och samtidigt ligga och facebooka. Jag säger att jag inte kan säga exakt siffra på hur ont jag har. Men när jag ligger stilla denna onsdag är smärtan 0.

Vad jag minns mest av NKS: de futuristiska lokalerna, ödsligheten, de vackra lamporna i en ljusgård. Att jag kände mig som en rätt anonym person, en i raden. Som i en fabrik.

Huddinge är skruttigare. Åttiotalsinrett. Åttiotalsfotografier. De som tar emot mig vet inte hur ryggbedövningspumpen fungerar. De frågar mig. För att ändra styrkan i smärtlindringen behövs en kod. Den har inte Huddinge och Karolinska svarar inte på telefon. Så jag ligger kvar på samma höga dos.

Jag får en metallsäng och jag får dela rum med en äldre dam. Undersköterskorna säger: "tur du har som får dela rum med B". B har legat ensam på rummet ett par dagar och längtar efter sällskap. B har liknande cancer som jag. Hennes lunga har varit vattenfylld och hennes magsäck, hon har tömts 2 gånger. Hon längar till NKS där de ska börja cellgiftsbehandling. Hon prisar sköterskorna på Huddinge.  Hon sa senare  att de hade ändrat tiden för cellgiftsbehandlingen från måndag till torsdag. Måtte de göra henne frisk.

Under onsdag och torsdag är jag uppe och går, har inte ont alls. En av undersköterskorna utmärker sig. Hon älskar sitt jobb. Hon vill absolut inte bli sjuksköterska för då tappar man patientkontakten. Hon är en av de mest sympatiska personerna jag träffat och den som kom mig närmast.  Läkaren som opererade mig på NKS har jag inte ens fått träffa. Hon/han kom aldrig och informerade mig efter operationen. De som tjänar mest behöver inte ens träffa patienten.

På torsdagen ersätts ryggbedövning med tabletter och smärtan ökar men det är ok. De kalibrerar med långtidsverkande och korttidsverkande doser.

Vad jag minns mest från Huddinge, undersköterskan och hennes empati, min rumskamrat och hennes tacksamhet för vården.

På fredag åker jag till Stockholms Sjukhem. En kvinnlig taxichaufför hämtar mig i Huddinge. Hon är klädd i herrskjorta och byxor, mager, i 65-års åldern. Uppkavlade ärmar, ovårdat hår. Hon kör mig i rullstol till sin taxibil, bär mina väskor. Jag får sitta i framsätet. Hon kör nonchalant och alldeles för fort över gupp och det gör ont. Hon berättar att hennes man legat på Stockholms Sjukhem och att det är väldigt bra vård där. Hon övergår till att berätta att hon också har cancer, i levern. Att hon legat inne i omgångar och ska påbörja ny behandling nästa vecka. Eftersom hon är egenföretagare har hon inte råd att vara sjukskriven så hon kör taxi på heltid. Hon berättar och berättar och kör snabbt och vårdslöst. Jag mår illla. Orkar inte ta in hennes sjukdomsberättelse men hon märker inte att jag är avstängd. Samtidigt som hon kör och pratar sitter hon och pillar bort sårskorpor hon har på armarna, jag ser att det blöder, jag mår illa och försöker stänga av.  När jag väl är framme på Stockholms Sjukhem är jag helt slut mentalt och måste vila i två timmar.

På Stockholms Sjukhem är alla slangar borta. Fokus är på de primära kroppsliga funktionerna som inte riktigt fungerar som de ska. Sittgympa med skrufsiga gubbar. En tandlös gumma med ett gosedjur. En park som doftar jasmin. Vänliga sjukköterskor som kommer in och skannar min mage med ultraljud för att se om jag kissat som jag ska.

Jag är kvar här men vad jag kommer minnas: det brokiga klientelet,  sittgymnastiken, lugnet i mitt rum, dagliga rutiner, att det doftar jasmin, att hundar får komma på besök.

Diagnos

I dag går jag och M från vårt hem vid Roslagstull till Nya Karolinska genom Hagastaden. Klockan 10 ska vi träffa läkare som ska berätta hur cancern ser ut inuti mig. Jag ska vara beredd på att vara där i 2-4 timmar. De ska tala om hur den ska behandlas och har jag tur får jag veta operationsdag. (Tänk om jag får en två dagar före midsommar och alla läkare är okoncentrerade och bara vill ha semester och sedan blir det värmebölja och en massa skumma bakterier far runt i sjukhuskorridorerna och jag får sjukhussjuka!) Ja, jag känner stark oro. Detta att läkarna VET något om hur min kropp ser ut inuti som jag ännu inte vet. En bekant vars fru haft cancer sade i går: "tänk på att inte fastna vid detaljer utan försök höra helheten." Han och hans fru hade tex fått höra att bukväggen måste avlägsnas och då hade de blivit helt hysteriska för de tänkte att bukvägg är lika med magsäck. 

Nya Karolinska är så nytt. När jag röntgades där förra veckan i en stor vit trumma tänkte jag på filmen 2001.

Inte reda ut, inte googla

Jag är på väg in i de sjukas rike. Kanske kommer jag tillbaka hit sen. "Hit"? Ja, eller så kommer jag ut någon annanstans. Jag gillar när det är mening med saker. "Läs på vårdguiden bara" sa den unga allvarliga doktorn, "googla inte  i största allmänhet". Jag läser att äggstockar är utmärkt lugna platser där man kan växa i lugn och ro,  läser borttagna organ,  stomi och att man kan absolut kan komma att finna  livskvalitet...trots allt sen osv. Den som lever får se. Nu väntar jag bara. Limbo.

Något som heter saknad, något som heter kärlek

Jag har läst Den stora skrivboken, Beviset och Den tredje lögnen av Ágota Kristóf (1935 - 2011). Hon var en ungersk författare som levde i Schweiz och skrev på franska. Den här samlingen kom ut 1986.

Handlingen: Två barn lämnas av mamma till mormor på landet i en by som kallas K. Det är krig. Barnen talar hela tiden i vi-form. Barnen är vi. Mormor kallas häxan och är inte snäll. Mormor kallar ungarna för "horungar". Barnen är inte heller helt snälla, inställda helt på överlevnad. Jag kommer att tänka på språket i Äldreomsorgen i Övre Kågedalen. Och jag tänker på Haruki Murakami för att språket är så enkelt och korthugget. (Jag har läst att Murakami hittade sin stil genom att skriva på engelska i stället för på japanska, här har vi en ungrare som skriver på knapphändig franska. Hon lärde sig sitt nya språk med hjälp av ordböcker och lexikon.) Viet är ett effektivt grepp. Jag "tror" på varje ord. Ungarna späker sig själva för att härda sig, de straffar en tjänsteflicka för att hon är grym mot en judinna som passerar byn på väg till ett dödsläger. Barnen skriver ned vad de upplever i en skrivbok och uppfinner regler för vad de får skriva. De får till exempel inte skriva att någon är snäll, för det vet de inte, men de kan skriva att någon ger bort en karamell. Show not tell. Viets verklighet är grym och osentimentalt framskriven.

Jonas Hassen Khemiri sa något klokt på Bokmässan i höstas: slösa inte med läsarens tid. Man måste berätta det man måste berätta så effektivt som möjligt. Så är det med Stora skrivboken, Kristófs prosa är så precis och hon stjäl inte min tid i onödan. Jag suger i mig vartenda ord. Första delen slutar med ett möjligt fadersmord och att viet upplöses eftersom ett av barnen försvinner över gränsen.

Beviset, tar vid där den första berättelsen slutade. Kriget är slut och nu är det inte längre ett vi utan skrivet i tredjeperson. En av tvillingarna, Lucas, blir kvar i mormor hus och är i fokus. Claus försvann över gränsen till den fria världen. En kvinna, Yasmine, flyttar in, Lucas tar hand om hennes pojke Mathias. Yasmine försvinner, pojken dör, Lucas köper en bokhandel, blir kär i en äldre bibliotekarie som heter Clara osv. Men fakta stämmer inte med vad som berättades i första delen. Det kanske inte var deras far som kom tillbaka trots allt. Berättelsen vrids till som iett kaleidoskop.

Den tredje lögnen förvrider perspektivet ytterligare och berättas i jag-form. Lucas är den som lämnat landet. Claus som kallar sig Claus Lucas är poet och bor kvar med sin mor som blivit tokig. När Lucas söker upp honom får han absolut inte träffa deras åldriga mor som Claus har tagit hand om hela livet. Ingen vill kännas vid att det bott några pojkar i byn K.

När jag slår igen boken har jag alltså ingen aning om vad som eventuellt har hänt eller inte hänt. Var det verkligen två pojkar? Vem lämnade landet, vem blev poet? Var inte mamman begravd i trädgården?  Moder, broder, syster, godhet, grymhet, saknad, språk. Väven är skickligt vävd.

Ett vet jag: människan är ofta nostalgisk när hon berättar, hon vill "tillbaka" (är det det som är kultur kanske?) och något finns som heter saknad och något finns som heter kärlek.

Läs mer 

Ps det här såg jag publicerat nu i SVD, apropå Murakami DS