torsdag 25 juli 2019

Skapa relationer

Att ta cellgifter att väldigt odramatiskt. Precis som jag tidigare kopplade "ta spruta" till sprutscenen i Pulp Fiction hade jag en bild av "ta cellgifter" från någon film där man med våld trycker in ämnen i en skrikande människas kropp. Så är det alltså inte. Man tar mediciner hemma, promenerar till Nya Karolinska, ligger lugnt och stilla på en brits med en slang i armen. Eftersom jag tagit 40 tabletter kortison innan var jag dock lite rastlös. Som tur var råkade min kompis B ta cellgifter samma dag så jag hade anledning att springa runt på avdelningen och prata med henne.Hon såg ok ut men har haft det tufft med sin behandling,  svamp i munnen och fått intravenös näring på nätterna. Vi kommer fortsätta ta cellgiftsbehandlingar samma dagar. Relationer är viktigt.

På tal om relationer. Under den tid jag varit sjuk (fick besked i slutet på maj) har jag i princip inte träffat någon läkare mer än en gång. (undantaget den stackars avdelningsläkaren på operationsavdelningen på NKS som vid första tillfället fick berätta att operationen var inställd och den andra gången berätta att operationen hade varit oproblematisk men att jag tyvärr inte kunde träffa läkaren som opererat. Och visst byggde jag lite relationer med undersköterskorna, särskilt på Huddinge.

Nu har jag visst en ansvarig läkare som jag träffat en gång men den här föreställningen att jag kan luta mig mot någon särskild som kan mer än jag, den har jag inte. Jag är ju uppvuxen med läkare- i bokform alltså: Axel Munthe, Lars Gyllensten och särskilt Oliver Sachs. Jag har till och med rått min yngsta son (men han har andra planer) att bli läkare och tänkte då främst på dessa herrar som förebilder.

Men på NKS är jag snarast underkastad ett system. Och ja, jag underkastar mig. Men det är ett system som inte uppmuntrar mig att luta mig mot någon särskild. I den amerikanska stödgruppen för äggstockscancerpatienter som jag är med i ringer sköterskorna och patienterna i väggklockor när man avslutat sin behandling, vissa står och kramar om sina läkare. Jag är inte direkt avundsjuk, jag noterar bara skillnaden. Jag är så inställd på att skapa relationer, för mig är det de som blir meningsbärande.

Det måste ju gälla alla. Det var en läkare som uttalade sig i tidningen om NKS att det var som att de här konsulterna hade förstört organisationen till den så milda grad att de inte själva kunde skapa mening. Som kolonisatörer som drar nya kartor och slår sönder fungerande institutioner. (Obs, jag orkar dock inte riktigt att "vara journalist i NKS-fallet,  jag bara anekdotiskt noterar vad jag upplever som patient.)

Sköterskorna på NKS jag träffade i går verkar  "göra sitt jobb" men inget mer. De verkar allvarligt talat inte glada. Jag försöker skoja och prata men det går inte så bra. Jag frågade en vad hon skulle göra på sin semester: "sova", sade hon och himlade med ögonen. Jag påpekade för en som passerade att det låg ett kvarlämnad provflaska på mitt handfat: "ta det med din sköterska", svarade hon surt.

Tur att Britt var där.

söndag 14 juli 2019

CA 125

Ja, vad ska jag säga om min humor? Jag tycker fortfarande det här är roligt skrivet fast jag då själv nu råkar kvala in i den grupp som inte lyckats blidka Försynen med min korta och kärnfulla storytelling. ( ja, lite töntigt skrivet att kulturen och biologin skulle liera sig men vad fan, man försöker ju testa saker)

Eller vad vet jag. Antingen sitter jag här sen och är glad och pånyttfödd med tussigt hår som växer ut. Eller så gör jag inte det. Eller så har jag en kronisk sjukdom vilket somliga i den amerikanska stödgruppen för äggstockscancer har. "Sjuk på mitt 9 år, sjuk på mitt 10 år" etc. Det är den gruppens medlemmar som lärt mig begreppet CA 125.  Deras värden går upp och ned och de är ömsom glada och ömsom ledsna.  De visar bilder på sina operationsärr och på sina kala hjässor. De tatuerar in rosa band på sina armar, de ringer i klockor när de slutfört sina sista cellgiftsbehandling. De berättar om sin monstruösa fatigue och om sitt illamående och om sina värkande muskler och lemmar. De diskuterar biverkningar och mediciner.

Gruppen består av 6443 medlemmar. I Sverige är det bara cirka  700 personer per år som drabbas. Och de flesta är tio-tjugo år äldre än jag. En närstående sa: vad konstig att just du blivit sjuk, du som lever så hälsosamt. Ja, det är ju bara otur, har inget med mitt leverne att göra.

Fick en plötslig fixering vid mina ögonbryn (allt annat hår kan jag tappa men vill för fan inte tappa dem!) och fick tips att göra 3D microblading innan jag börjar med cellgifter. Men efter ett antal samtal visade det sig att jag inte får det på grund av intar blodförtunnande medicin och börjar cellgiftsbehandlingen redan på onsdag. Surt. Får väl måla dit ett par sedan. Nu ska jag laga lasagne.