Operation av äggstockscancer den 18 juni på Nya Karolinska i Solna. Att vara där känns som att befinna sig på en flygplats: elegant och ödsligt, stora rum, konst, vacker belysning. Jag skrevs in kvällen innan. Dagen för operation låg jag redo, med slangar i armarna och operationsklädd. De skulle hämta mig på förmiddagen. Men efter lunch, då jag legat och väntat utan att få någon information, kom avdelningsläkaren in och berättade att operationen var inställd. Jag blev förtvivlad. Hon tröstade, lade sin hand på min arm, uppträdde mycket professionellt och empatiskt.
Känslan av att ha blivit övergiven var mycket stark. Hon, liksom flera andra tidigare, frågade om jag behövde prata med kurator. Nej, om vad? svarade jag. I det här fallet hade kuratorsstöd behövts på grund av hur jag blev behandlad av vårdapparaten, inte om att ha själva sjukdomen. Känslan är att man är helt obetydlig. Jag undrade hur de skulle gjort om jag hade varit kronprinsessan, hade de ställt in operationen då? Men det här var inget jag uttalade. Man slåss inte för sig själv i det läget. Läkaren gratulerade och sa att jag trots allt fått en ny operationstid snart, den 24 juni. Det var inte alls självklart. Jag frågade henne om jag kunde vara säker på att den verkligen skulle bli av. Det kan vi tyvärr aldrig riktigt lova, sade hon. Jag gick hem.
Veckan efter, den 23 juni, lades jag in igen. Min man hade ringt och talat med kontaktsjuksköterskan och de hade då lovat att jag skulle prioriteras och opereras först. På morgonen den 24 gick jag ned till operationsavdelningen på plan 6. Narkosläkare och teamet satte ryggbedövning, jag fick en komplimang för mitt personnummer. (De 4 sista siffrorna är en ovanlig kombination).God uppslupen stämning. Jag somnar in. Klockan är snart halv nio.
När jag vaknar är klockan runt halv tolv. Det första jag frågar är om jag har stomi. Det fanns nämligen en risk att de skulle ta en bit av tarmen under operation. Ingen stomi. Lyckokänsla. Jag ligger på uppvaket, mitt i en korsning, där massor av personal och patienter passerar. Roligt att ligga och titta. Känner nästan ingen smärta. Timmarna går, studerar hur personalen jobbar, de far som skottspolar, de är vänliga och hjälpsamma både mot oss patienter och mot varandra. Jag suger på en liten svamp som jag kan doppa i vatten, är extremt törstig.
Framåt kvällen får jag flytta upp till avdelningen. Min man kommer. Jag känner mig ok och pratar glatt med honom. Men gradvis får jag mer och mer ont. Jag har en extra knapp jag kan trycka på en gång i halvtimmen för mer smärtlindring i fall smärtan blir för stor, jag trycker hela tiden, ligger och väntar på att det ska gå 30 minuter. Så fortsätter det hela natten. Smärtan är dock väldigt begriplig. Vet inte ens om jag kan sägas "lida" av den förutom när jag rör mig för då är det som knivar i magen. Smärtan berättar trots allt vad jag har varit med om. Den är verklig.
Men morgonen därpå blir smärtan värre och de förstår att ryggbedövningen inte sitter som den ska. Så jag får rullas ned till narkosavdelningen igen. Där byter de slang i ryggen. Denna läkare har blåa träskor med kurbitsmotiv. Jag får återigen ligga och titta på personalen. På den här sidan är de inte lika samspelta, jag uppfattar till och med en i personalen som bitchig. Men det drabbar inte mig. Sakta försvinner smärtan helt.
Upp på avdelningen igen. Plötsligt kan jag röra på mig. Jag går i korridoren med gåstol. Helt overkligt! Personalen är snäll men ansträngd. Jag får höra att de stängt ned halva avdelningen på grund av personalbrist. Jag får höra att de inte trivs, att de ska byta jobb etc. Jag upplever att arbetsplatsen är dysfunktionell. Men sköterskorna är rara (de flesta) och (nästan) alla är empatiska och hjälpsamma. Jag får höra att de ställt in 18 operationer denna vecka (!).
På onsdagen får jag besked om att jag inte kan vara kvar på NKS utan ska flyttas till Huddinge Sjukhus. Man behöver mitt rum. Sjuksystrarna pratar om rehab och jag ber att få komma till Stockholms Sjukhem. Får veta att det är svårt att få plats där. Sköterskorna lägger fram det som att det inte är självklart att jag ska få plats på rehab, att jag ska överdriva min hjälplöshet så att de inte skickar hem mig. Det är liksom systrarna och jag mot systemet. Jag ber dem i alla fall skicka remiss till Stockholms sjukhem, det andra ligger i Täby, där det är svårare för mina anhöriga att hälsa på.
På eftermiddagen får jag besked om att jag fått en plats på Stockholms Sjukhem från och med fredag. Jag ska skatta mig lycklig tycker sköterskorna.
Men först Huddinge. En ambulans hämtar mig på bår och vi styr färden söderut. Ambulanssköterskan som sitter bredvid mig därbak är en trevlig ung man. Vi talar om hans jobb och om jakt med mera. Han berättar att knarkare brukar överdriva hur ont de har för att få extra morfin. Att det kan vara lite svårt att avgöra hur ont folk har. Vissa (unga ofta) kan säga att de har 10 ont (max) och samtidigt ligga och facebooka. Jag säger att jag inte kan säga exakt siffra på hur ont jag har. Men när jag ligger stilla denna onsdag är smärtan 0.
Vad jag minns mest av NKS: de futuristiska lokalerna, ödsligheten, de vackra lamporna i en ljusgård. Att jag kände mig som en rätt anonym person, en i raden. Som i en fabrik.
Huddinge är skruttigare. Åttiotalsinrett. Åttiotalsfotografier. De som tar emot mig vet inte hur ryggbedövningspumpen fungerar. De frågar mig. För att ändra styrkan i smärtlindringen behövs en kod. Den har inte Huddinge och Karolinska svarar inte på telefon. Så jag ligger kvar på samma höga dos.
Jag får en metallsäng och jag får dela rum med en äldre dam. Undersköterskorna säger: "tur du har som får dela rum med B". B har legat ensam på rummet ett par dagar och längtar efter sällskap. B har liknande cancer som jag. Hennes lunga har varit vattenfylld och hennes magsäck, hon har tömts 2 gånger. Hon längar till NKS där de ska börja cellgiftsbehandling. Hon prisar sköterskorna på Huddinge. Hon sa senare att de hade ändrat tiden för cellgiftsbehandlingen från måndag till torsdag. Måtte de göra henne frisk.
Under onsdag och torsdag är jag uppe och går, har inte ont alls. En av undersköterskorna utmärker sig. Hon älskar sitt jobb. Hon vill absolut inte bli sjuksköterska för då tappar man patientkontakten. Hon är en av de mest sympatiska personerna jag träffat och den som kom mig närmast. Läkaren som opererade mig på NKS har jag inte ens fått träffa. Hon/han kom aldrig och informerade mig efter operationen. De som tjänar mest behöver inte ens träffa patienten.
På torsdagen ersätts ryggbedövning med tabletter och smärtan ökar men det är ok. De kalibrerar med långtidsverkande och korttidsverkande doser.
Vad jag minns mest från Huddinge, undersköterskan och hennes empati, min rumskamrat och hennes tacksamhet för vården.
På fredag åker jag till Stockholms Sjukhem. En kvinnlig taxichaufför hämtar mig i Huddinge. Hon är klädd i herrskjorta och byxor, mager, i 65-års åldern. Uppkavlade ärmar, ovårdat hår. Hon kör mig i rullstol till sin taxibil, bär mina väskor. Jag får sitta i framsätet. Hon kör nonchalant och alldeles för fort över gupp och det gör ont. Hon berättar att hennes man legat på Stockholms Sjukhem och att det är väldigt bra vård där. Hon övergår till att berätta att hon också har cancer, i levern. Att hon legat inne i omgångar och ska påbörja ny behandling nästa vecka. Eftersom hon är egenföretagare har hon inte råd att vara sjukskriven så hon kör taxi på heltid. Hon berättar och berättar och kör snabbt och vårdslöst. Jag mår illla. Orkar inte ta in hennes sjukdomsberättelse men hon märker inte att jag är avstängd. Samtidigt som hon kör och pratar sitter hon och pillar bort sårskorpor hon har på armarna, jag ser att det blöder, jag mår illa och försöker stänga av. När jag väl är framme på Stockholms Sjukhem är jag helt slut mentalt och måste vila i två timmar.
På Stockholms Sjukhem är alla slangar borta. Fokus är på de primära kroppsliga funktionerna som inte riktigt fungerar som de ska. Sittgympa med skrufsiga gubbar. En tandlös gumma med ett gosedjur. En park som doftar jasmin. Vänliga sjukköterskor som kommer in och skannar min mage med ultraljud för att se om jag kissat som jag ska.
Jag är kvar här men vad jag kommer minnas: det brokiga klientelet, sittgymnastiken, lugnet i mitt rum, dagliga rutiner, att det doftar jasmin, att hundar får komma på besök.
Känslan av att ha blivit övergiven var mycket stark. Hon, liksom flera andra tidigare, frågade om jag behövde prata med kurator. Nej, om vad? svarade jag. I det här fallet hade kuratorsstöd behövts på grund av hur jag blev behandlad av vårdapparaten, inte om att ha själva sjukdomen. Känslan är att man är helt obetydlig. Jag undrade hur de skulle gjort om jag hade varit kronprinsessan, hade de ställt in operationen då? Men det här var inget jag uttalade. Man slåss inte för sig själv i det läget. Läkaren gratulerade och sa att jag trots allt fått en ny operationstid snart, den 24 juni. Det var inte alls självklart. Jag frågade henne om jag kunde vara säker på att den verkligen skulle bli av. Det kan vi tyvärr aldrig riktigt lova, sade hon. Jag gick hem.
Veckan efter, den 23 juni, lades jag in igen. Min man hade ringt och talat med kontaktsjuksköterskan och de hade då lovat att jag skulle prioriteras och opereras först. På morgonen den 24 gick jag ned till operationsavdelningen på plan 6. Narkosläkare och teamet satte ryggbedövning, jag fick en komplimang för mitt personnummer. (De 4 sista siffrorna är en ovanlig kombination).God uppslupen stämning. Jag somnar in. Klockan är snart halv nio.
När jag vaknar är klockan runt halv tolv. Det första jag frågar är om jag har stomi. Det fanns nämligen en risk att de skulle ta en bit av tarmen under operation. Ingen stomi. Lyckokänsla. Jag ligger på uppvaket, mitt i en korsning, där massor av personal och patienter passerar. Roligt att ligga och titta. Känner nästan ingen smärta. Timmarna går, studerar hur personalen jobbar, de far som skottspolar, de är vänliga och hjälpsamma både mot oss patienter och mot varandra. Jag suger på en liten svamp som jag kan doppa i vatten, är extremt törstig.
Framåt kvällen får jag flytta upp till avdelningen. Min man kommer. Jag känner mig ok och pratar glatt med honom. Men gradvis får jag mer och mer ont. Jag har en extra knapp jag kan trycka på en gång i halvtimmen för mer smärtlindring i fall smärtan blir för stor, jag trycker hela tiden, ligger och väntar på att det ska gå 30 minuter. Så fortsätter det hela natten. Smärtan är dock väldigt begriplig. Vet inte ens om jag kan sägas "lida" av den förutom när jag rör mig för då är det som knivar i magen. Smärtan berättar trots allt vad jag har varit med om. Den är verklig.
Men morgonen därpå blir smärtan värre och de förstår att ryggbedövningen inte sitter som den ska. Så jag får rullas ned till narkosavdelningen igen. Där byter de slang i ryggen. Denna läkare har blåa träskor med kurbitsmotiv. Jag får återigen ligga och titta på personalen. På den här sidan är de inte lika samspelta, jag uppfattar till och med en i personalen som bitchig. Men det drabbar inte mig. Sakta försvinner smärtan helt.
Upp på avdelningen igen. Plötsligt kan jag röra på mig. Jag går i korridoren med gåstol. Helt overkligt! Personalen är snäll men ansträngd. Jag får höra att de stängt ned halva avdelningen på grund av personalbrist. Jag får höra att de inte trivs, att de ska byta jobb etc. Jag upplever att arbetsplatsen är dysfunktionell. Men sköterskorna är rara (de flesta) och (nästan) alla är empatiska och hjälpsamma. Jag får höra att de ställt in 18 operationer denna vecka (!).
På onsdagen får jag besked om att jag inte kan vara kvar på NKS utan ska flyttas till Huddinge Sjukhus. Man behöver mitt rum. Sjuksystrarna pratar om rehab och jag ber att få komma till Stockholms Sjukhem. Får veta att det är svårt att få plats där. Sköterskorna lägger fram det som att det inte är självklart att jag ska få plats på rehab, att jag ska överdriva min hjälplöshet så att de inte skickar hem mig. Det är liksom systrarna och jag mot systemet. Jag ber dem i alla fall skicka remiss till Stockholms sjukhem, det andra ligger i Täby, där det är svårare för mina anhöriga att hälsa på.
På eftermiddagen får jag besked om att jag fått en plats på Stockholms Sjukhem från och med fredag. Jag ska skatta mig lycklig tycker sköterskorna.
Men först Huddinge. En ambulans hämtar mig på bår och vi styr färden söderut. Ambulanssköterskan som sitter bredvid mig därbak är en trevlig ung man. Vi talar om hans jobb och om jakt med mera. Han berättar att knarkare brukar överdriva hur ont de har för att få extra morfin. Att det kan vara lite svårt att avgöra hur ont folk har. Vissa (unga ofta) kan säga att de har 10 ont (max) och samtidigt ligga och facebooka. Jag säger att jag inte kan säga exakt siffra på hur ont jag har. Men när jag ligger stilla denna onsdag är smärtan 0.
Vad jag minns mest av NKS: de futuristiska lokalerna, ödsligheten, de vackra lamporna i en ljusgård. Att jag kände mig som en rätt anonym person, en i raden. Som i en fabrik.
Huddinge är skruttigare. Åttiotalsinrett. Åttiotalsfotografier. De som tar emot mig vet inte hur ryggbedövningspumpen fungerar. De frågar mig. För att ändra styrkan i smärtlindringen behövs en kod. Den har inte Huddinge och Karolinska svarar inte på telefon. Så jag ligger kvar på samma höga dos.
Jag får en metallsäng och jag får dela rum med en äldre dam. Undersköterskorna säger: "tur du har som får dela rum med B". B har legat ensam på rummet ett par dagar och längtar efter sällskap. B har liknande cancer som jag. Hennes lunga har varit vattenfylld och hennes magsäck, hon har tömts 2 gånger. Hon längar till NKS där de ska börja cellgiftsbehandling. Hon prisar sköterskorna på Huddinge. Hon sa senare att de hade ändrat tiden för cellgiftsbehandlingen från måndag till torsdag. Måtte de göra henne frisk.
Under onsdag och torsdag är jag uppe och går, har inte ont alls. En av undersköterskorna utmärker sig. Hon älskar sitt jobb. Hon vill absolut inte bli sjuksköterska för då tappar man patientkontakten. Hon är en av de mest sympatiska personerna jag träffat och den som kom mig närmast. Läkaren som opererade mig på NKS har jag inte ens fått träffa. Hon/han kom aldrig och informerade mig efter operationen. De som tjänar mest behöver inte ens träffa patienten.
På torsdagen ersätts ryggbedövning med tabletter och smärtan ökar men det är ok. De kalibrerar med långtidsverkande och korttidsverkande doser.
Vad jag minns mest från Huddinge, undersköterskan och hennes empati, min rumskamrat och hennes tacksamhet för vården.
På fredag åker jag till Stockholms Sjukhem. En kvinnlig taxichaufför hämtar mig i Huddinge. Hon är klädd i herrskjorta och byxor, mager, i 65-års åldern. Uppkavlade ärmar, ovårdat hår. Hon kör mig i rullstol till sin taxibil, bär mina väskor. Jag får sitta i framsätet. Hon kör nonchalant och alldeles för fort över gupp och det gör ont. Hon berättar att hennes man legat på Stockholms Sjukhem och att det är väldigt bra vård där. Hon övergår till att berätta att hon också har cancer, i levern. Att hon legat inne i omgångar och ska påbörja ny behandling nästa vecka. Eftersom hon är egenföretagare har hon inte råd att vara sjukskriven så hon kör taxi på heltid. Hon berättar och berättar och kör snabbt och vårdslöst. Jag mår illla. Orkar inte ta in hennes sjukdomsberättelse men hon märker inte att jag är avstängd. Samtidigt som hon kör och pratar sitter hon och pillar bort sårskorpor hon har på armarna, jag ser att det blöder, jag mår illa och försöker stänga av. När jag väl är framme på Stockholms Sjukhem är jag helt slut mentalt och måste vila i två timmar.
På Stockholms Sjukhem är alla slangar borta. Fokus är på de primära kroppsliga funktionerna som inte riktigt fungerar som de ska. Sittgympa med skrufsiga gubbar. En tandlös gumma med ett gosedjur. En park som doftar jasmin. Vänliga sjukköterskor som kommer in och skannar min mage med ultraljud för att se om jag kissat som jag ska.
Jag är kvar här men vad jag kommer minnas: det brokiga klientelet, sittgymnastiken, lugnet i mitt rum, dagliga rutiner, att det doftar jasmin, att hundar får komma på besök.
1 kommentar:
Vilken mardröm,skönt att den delen är över
Ingrid
Skicka en kommentar