torsdag 5 september 2019

Halvvägs men genom vad

Om en timme ska jag äta fyra olika slags mediciner: Betapred, Ondansentron, Loratidin och Laritidin. Sedan beger jag mig till NKS för min tredje cellgiftsbehandling. Halvvägs i tunneln. Förra veckan gick jag (till slut) till en kurator. Det var som att sjukdomen kröp in under skinnet på både mig (och min man) när hösten kom och terminen började.

När kuratorn lyssnat färdigt på mig sade han att det verkar som att alla mina frågor är medicinska. Varför kontaktar du inte läkaren? sade han. Ja varför inte det, svarade jag.
Hon har väl annat att göra...varför ska jag störa henne med just mina medicinska frågor...?
Det där är en generationsfråga, sade han. De unga stör läkarna hela tiden. De till och med ifrågasätter de behandlingsmetoder läkarna förordar. Vissa av dem väljer till och med EGNA behandlingsmetoder med förödande resultat. Kuratorn sade även att när man inte vet saker går det väldigt mycket energi i hjärnan åt att fylla i luckor. Att det skapar omedveten stress.

Aha, jag tillhör alltså det gamla gardet. Märkligt är att jag är väldigt bra på att slåss för anhöriga inom vården och skriva lite lagom upprörda mail till läkare osv. Men när det kommer till min egen vård tar det stopp. Ordet "förmätet" kom för mig, att det skulle vara förmätet att kontakta läkaren. Kuratorn och jag kom i alla fall överens om att jag skulle ringa läkaren. Det gjorde jag genom kontaktsjuksköterskan dagen efter. Läkaren ska ringa denna vecka. Vi får se om hon gör det. Jag har skrivit ned frågor. Det är som att jag saknar en karta över var jag är. Vet ingenting om vad jag kan ha att förvänta mig. (Flera behandlingar? Prognos utifrån andra i min ålder och mitt stadium? Är jag testad för genen som ger denna cancer? Är det stor risk att bli kroniker osv)

Jag vårdas sedan ett halvår men har ingen läkarrelation. Fragmentarisk kunskap om sjukdomen får jag genom att googla och genom olika patientnätverk. Det svenska nätverket för gynekologisk cancer har en icke särskilt upplyftande toppbild på Facebook: 700 får diagnosen, 550 dör.