Om en timme ska jag äta fyra olika slags mediciner: Betapred, Ondansentron, Loratidin och Laritidin. Sedan beger jag mig till NKS för min tredje cellgiftsbehandling. Halvvägs i tunneln. Förra veckan gick jag (till slut) till en kurator. Det var som att sjukdomen kröp in under skinnet på både mig (och min man) när hösten kom och terminen började.
När kuratorn lyssnat färdigt på mig sade han att det verkar som att alla mina frågor är medicinska. Varför kontaktar du inte läkaren? sade han. Ja varför inte det, svarade jag.
Hon har väl annat att göra...varför ska jag störa henne med just mina medicinska frågor...?
Det där är en generationsfråga, sade han. De unga stör läkarna hela tiden. De till och med ifrågasätter de behandlingsmetoder läkarna förordar. Vissa av dem väljer till och med EGNA behandlingsmetoder med förödande resultat. Kuratorn sade även att när man inte vet saker går det väldigt mycket energi i hjärnan åt att fylla i luckor. Att det skapar omedveten stress.
Aha, jag tillhör alltså det gamla gardet. Märkligt är att jag är väldigt bra på att slåss för anhöriga inom vården och skriva lite lagom upprörda mail till läkare osv. Men när det kommer till min egen vård tar det stopp. Ordet "förmätet" kom för mig, att det skulle vara förmätet att kontakta läkaren. Kuratorn och jag kom i alla fall överens om att jag skulle ringa läkaren. Det gjorde jag genom kontaktsjuksköterskan dagen efter. Läkaren ska ringa denna vecka. Vi får se om hon gör det. Jag har skrivit ned frågor. Det är som att jag saknar en karta över var jag är. Vet ingenting om vad jag kan ha att förvänta mig. (Flera behandlingar? Prognos utifrån andra i min ålder och mitt stadium? Är jag testad för genen som ger denna cancer? Är det stor risk att bli kroniker osv)
Jag vårdas sedan ett halvår men har ingen läkarrelation. Fragmentarisk kunskap om sjukdomen får jag genom att googla och genom olika patientnätverk. Det svenska nätverket för gynekologisk cancer har en icke särskilt upplyftande toppbild på Facebook: 700 får diagnosen, 550 dör.
När kuratorn lyssnat färdigt på mig sade han att det verkar som att alla mina frågor är medicinska. Varför kontaktar du inte läkaren? sade han. Ja varför inte det, svarade jag.
Hon har väl annat att göra...varför ska jag störa henne med just mina medicinska frågor...?
Det där är en generationsfråga, sade han. De unga stör läkarna hela tiden. De till och med ifrågasätter de behandlingsmetoder läkarna förordar. Vissa av dem väljer till och med EGNA behandlingsmetoder med förödande resultat. Kuratorn sade även att när man inte vet saker går det väldigt mycket energi i hjärnan åt att fylla i luckor. Att det skapar omedveten stress.
Aha, jag tillhör alltså det gamla gardet. Märkligt är att jag är väldigt bra på att slåss för anhöriga inom vården och skriva lite lagom upprörda mail till läkare osv. Men när det kommer till min egen vård tar det stopp. Ordet "förmätet" kom för mig, att det skulle vara förmätet att kontakta läkaren. Kuratorn och jag kom i alla fall överens om att jag skulle ringa läkaren. Det gjorde jag genom kontaktsjuksköterskan dagen efter. Läkaren ska ringa denna vecka. Vi får se om hon gör det. Jag har skrivit ned frågor. Det är som att jag saknar en karta över var jag är. Vet ingenting om vad jag kan ha att förvänta mig. (Flera behandlingar? Prognos utifrån andra i min ålder och mitt stadium? Är jag testad för genen som ger denna cancer? Är det stor risk att bli kroniker osv)
Jag vårdas sedan ett halvår men har ingen läkarrelation. Fragmentarisk kunskap om sjukdomen får jag genom att googla och genom olika patientnätverk. Det svenska nätverket för gynekologisk cancer har en icke särskilt upplyftande toppbild på Facebook: 700 får diagnosen, 550 dör.
4 kommentarer:
Du måste ha rätt till en ordentlig kontakt med en läkare, det borde vara självklart och inget man måste tjata för att få.
Fasiken vad jobbigt. Jag känner med dig.
Kære Jenny.
Jeg har netop læst dagens blogg, det bør være en menneskelig rettighed at kunne kommunikere med den som behandler en.
Hermed hvad jeg skrev for en uge siden, men som blev glemt i Danmark.
Her har du det:
Kære Jenny.
Stor tak for alt det du skriver om hvad som sker med og i dig.
Da jeg føler at jeg kender dig godt berører det mig ganske særligt dybt og din realhumoristiske måde at skrive om din sygdom og dit problem er åben og rystende. Rystende fordi jeg selv har fået det, som jeg nu, efter 3 års kendskab med min sygdom (prostatacancer) kalder en ”hyggecancer”. (En som man dør med – og ikke af!).
Da jeg fik diagnosen havde jeg levet gennem 77 år næsten uden kontakt med vore sygehuse, bortset fra diverse sportsskader.
Jeg har heldigvis ikke haft tilsvarende negativ behandling som du og mange andre.
I starten fik jeg ikke opmuntrende oplysninger om min sygdoms omfang – så jeg oplevede en periode med mange perspektiviske og existentielle tanker inden jeg fik budskabet at det var under kontrol. Derfor følger jeg din næsten humoristiske afrapportering med stor indsigt og medfølelse. Humor er et fantastisk redskab til at beskrive alvor. Piet Hein: ”Den som kun ta’r spøg for spøg – og alvor kun alvorligt – han og hun har bare fattet begge dele dårligt”)!
Når man skal vælge hund skal man gå efter den mest nysgerrige valp i kuldet. Det ved jeg efter 25 års meget nært samliv med hund. Din nysgerrighed kombineret med din logisk tænkende analyse af cancercellers taktik tror på jeg giver en uhyre vigtig positiv indsprøjtning i dit immunforsvar – som jo er det samarbejde mellem dig og alle de mikroorganismer i dig som gør det bedste for at forsvare dig/jer?
Mine tanker går ofte til dig i denne tid. (Ham som gennem 35 år har danset pardans med Martins mor Carin).
Kærligst Jørn
Varmt tack för dina fina ord och din omtanke Jørn! Var tvungen att googla ”nysgerrig” 😊
Jo eller hur. Hon ringde strax efter fem i alla fall och det var ett bra samtal!
Skicka en kommentar